PROMIS® Canada

Qu’est-ce que PROMIS®?

PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) est un ensemble de mesures centrées sur la personne pour évaluer comment les gens se sentent et fonctionnent. PROMIS utilise les progrès de la technologie de l’information, de la psychométrie et de la recherche qualitative, cognitive et d’enquête sur la santé pour mesurer les résultats autodéclarés tels que la douleur, la fatigue, la fonction physique, la détresse émotionnelle et la participation qui ont un impact sur la qualité de vie.

PROMIS a été développé et financé à l’origine dans le cadre d’une initiative des US National Institutes of Health pour évaluer la santé physique, émotionnelle et sociale des adultes et des enfants dans la population générale et de ceux qui vivent avec une maladie chronique. PROMIS est rapidement devenu la norme internationale pour les PRO dans les essais cliniques, les registres et les systèmes de soins de santé.

La famille de mesures PROMIS comprend Neuro-QoL® pour les maladies neurologiques, NIH Toolbox®, ASCQ-Me® (drépanocytose), TBI-QO® (lésions cérébrales traumatiques) et SCI-QOL® (lésions de la moelle épinière). HealthMeasures est le centre d’information officiel pour ces mesures.

Vous pouvez en savoir plus sur le PROMIS ici.

Pourquoi utiliser PROMIS ?

Les mesures PROMIS sont :

  • Facilement accessibles – Les mesures PROMIS sont accessibles au public sans licence, frais ou redevance.
  • Développées et validées à l’aide de méthodes scientifiques de pointe, elles sont solides sur le plan psychométrique et transforment la façon dont les domaines de la vie sont mesurés.
    • Administration flexible – Disponibles sous forme de formulaires courts et de tests adaptatifs sur ordinateur (CATS) et facilement intégrables dans diverses plateformes d’administration.
    • Notation standardisée – Les scores de différentes mesures sont facilement comparables et interprétables.
    • Créé pour être pertinent dans toutes les conditions pour l’évaluation des symptômes et des fonctions.
  • Conçu pour améliorer la communication entre les cliniciens et les patients dans divers contextes cliniques et de recherche.
  • Disponible en anglais, en français et dans plus de 40 autres langues.

Quelles mesures PROMIS sont disponibles ?

Il existe actuellement plus de 550 mesures de la santé physique, mentale et sociale à utiliser auprès de la population générale et des personnes vivant avec des maladies chroniques.

Les mesures sont disponibles sous forme de formulaires courts, de mesures de profil, ou de tests adaptatifs informatisés utilisant des banques d’items. Essayez un test adaptatif informatisé PROMIS (CAT) ici.

Comment puis-je obtenir et administrer PROMIS au Canada ?

Mesures sur papier

Les PDF des mesures PROMIS ne nécessitent aucune préparation, sont «prêts à répondre» et sont disponibles gratuitement en anglais sur healthmeasures.net.

  • Utilisez la fonction «Search & View Measures» pour trouver la mesure que vous souhaitez et télécharger les PDF en anglais.

Mesures numériques

Les mesures PROMIS sont disponibles pour une administration numérique. Les tests adaptatifs par ordinateur (CATs) nécessitent une administration numérique. Les CATs, les formulaires courts et les profils PROMIS sont disponibles en anglais dans :

Obtenir des traductions en français  

Des chercheurs de l’Université McGill se sont associés à PROMIS pour traduire et valider culturellement de nombreuses mesures PROMIS en français. Pour plus d’informations sur l’obtention de pays de mesures PROMIS en français, contactez PROMIS.Canada@McGill.ca.  

Seules les versions approuvées des traductions de PROMIS peuvent être utilisées, comme indiqué dans les «Conditions d’utilisation de PROMIS«. Les traductions sont le résultat d’un processus de traduction en amont et en aval, de révisions multiples par des experts, d’une harmonisation entre les langues et d’un débriefing cognitif avec un échantillon de locuteurs natifs de la langue cible (validation linguistique). Une approche universelle de la traduction garantit que, dans la mesure du possible, une seule version linguistique est créée pour plusieurs pays au lieu de versions spécifiques à chaque pays pour une même langue.  

Cliquez ici pour obtenir une liste des traductions de PROMIS actuellement disponibles.  

Si vous souhaitez obtenir la traduction française d’une mesure PROMIS qui ne figure pas dans la liste actuelle, veuillez nous contacter (PROMIS.Canada@McGill.ca). Pour les nouvelles traductions, nous travaillons en étroite collaboration avec le groupe HealthMeasures et utilisons la méthodologie de traduction FACIT (voir Eremenco et al, 2018 pour les mesures PRO et McKown et al, 2020 pour les mesures de résultats rapportés par les observateurs, de résultats rapportés par les cliniciens et de résultats de performance). 

Frais de distribution pour les traductions françaises.

Veuillez noter que des frais de distribution s’appliquent à tout PDF PROMIS qui n’est pas actuellement disponible pour un téléchargement direct sur HealthMeasures.net. Ces frais peuvent être supprimés dans certains cas, par exemple pour une utilisation individuelle par des étudiants ou des chercheurs universitaires. Les utilisateurs commerciaux et les sociétés (à but lucratif et non lucratif) doivent normalement payer des frais de distribution. Les frais de distribution couvrent la distribution de la ou des mesures, la préparation de l’accord de licence et la certification de la ou des traductions. Tous les coûts sont soumis dans un devis avant le service. Si un contrat de licence est nécessaire, il sera préparé une fois l’acceptation du devis confirmée.

Administrer PROMIS

Vous pouvez intégrer un grand nombre de mesures PROMIS directement dans votre système de collecte de données. Nous avons développé une interface de programmation d’applications (API) qui peut se connecter directement à votre plateforme d’administration pour administrer de nombreuses mesures PROMIS ainsi que d’autres mesures de résultats rapportées par les patients (PROM) en français et en anglais. Vos données sont traitées sur nos serveurs canadiens et stockées localement sur votre site.

Interpréter les scores

Les mesures PROMIS sont évaluées selon la métrique du score T, dans laquelle 50 est la moyenne d’une population de référence pertinente et 10 est l’écart type (ET) de cette population. Des scores élevés signifient que le concept mesuré est plus important. Pour en savoir plus sur l’interprétation des scores, y compris les populations de référence, les points de coupure et les changements significatifs, cliquez ici.

Liste de contrôle pour la publication 

Veuillez utiliser cette liste de contrôle de publication lorsque vous écrivez sur PROMIS® dans des publications et des présentations. Les catégories de la liste de contrôle comprennent les détails de la mesure, l’administration, la notation et les rapports.  Accéder à la liste de contrôle pour les publications ici. 

Centre de mesure de la santé de McGill